Le attività dell'Associazione APRIR
L'Associazione APRIR si occupa di promuovere le conoscenze e l'interesse verso i problemi sanitari e sociali dei malati respiratori gravi, specificamente dei pazienti affetti da bronco pneumopatia ostruttiva cronica (BPCO) in fase avanzata o da malattie neuromuscolari.
APRIR si impegna a contribuire alla soluzione delle difficoltà dei malati attraverso molteplici settori di intervento. L'opera dei volontari di APRIR è totalmente gratuita e consente pertanto di non distogliere fondi dagli scopi statutari dell'associazione.
Sostegno diretto e coordinamento dell'assistenza domiciliare respiratoria
Attività avviata nel 2006, APRIR contribuisce tuttora ai programmi di assistenza domiciliare pneumologia, grazie alla collaborazione instauratasi tra volontari APRIR e personale medico-infermieristico messo a disposizione dall'Azienda ASL 16 di Padova, operante sul territorio. APRIR supporta l'attività delle visite domiciliari ai pazienti e delle consulenze telefoniche.
Organizzazione di corsi e seminari di formazione
Nel corso della sua attività APRIR si è occupata di organizzare e finanziare, totalmente o in parte, seminari e corsi di formazione per personale medico e sanitario occupato nell'assistenza dei malati affetti da insufficienza respiratoria.
Tra i progetti di APRIR, anche il supporto alla formazione di personale non-professionale ("non professional care giver") addetto all'assistenza domiciliare di malati affetti da severo handicap respiratorio, mediante l'istituzione di corsi specifici.
Supporto logistico ed economico ad attività assistenziale
Grazie al contributo di APRIR è stata potenziata l'attività diagnostica notturna dei malati con grave insufficienza ventilatoria, tra cui i soggetti affetti da malattie neuromuscolari fortemente invalidanti. Lo studio dell'ossigenazione notturna e della respirazione durante il sonno consente di individuare precisamente il grado di insufficienza respiratoria, per poter procedere tempestivamente e adeguatamente alla terapia di supporto (ossigenoterapia, ventiloterapia notturna).
Il supporto di APRIR si esplica anche attraverso la donazione di apparecchiature mediche a carattere diagnostico e terapeutico. Nel 2011 ha provveduto ad acquistare apparecchiature mediche da donare al Policlinico Universitario di Padova per migliorare l'assistenza ai malati affetti da insufficienza respiratoria. Nel 2010 ha provveduto a destinare un respiratore volumetrico con i relativi presidi, ricevuto in donazione, all’ospedale "Julio Diaz" de L'Avana, Cuba. Tale dispositivo è stato di significativo aiuto per l'ospedale cubano, in quanto fondamentale per garantire la respirazione in malati affetti da grave insufficienza respiratoria in fase di riacutizzazione o in stadio terminale.
Sviluppo dell'attività di ricerca medica nel campo della diagnosi e del trattamento dell'insufficienza respiratoria
APRIR dal 2011 ha istituito la possibilità di destinare un premio per laureandi che presentino Tesi di Laurea inerenti al settore di riferimento dell'Associazione.
Nel 2009 ha inoltre finanziato un progetto di studio sulle copatologie a carattere dismetabolico che possono peggiorare il quadro di insufficienza respiratoria cronica.
Sempre nel 2009, APRIR ha promosso un’indagine sulla qualità della vita nei pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica sottoposti a ventilazione meccanica domiciliare per via tracheostomica, contribuendo alla somministrazione di questionari a domicilio dei Pazienti, per approfondire il livello di qualità della vita in questi pazienti e poter offrire loro l'assistenza più adeguata.
Tra i progetti di APRIR, il contributo alla razionalizzazione del trattamento domiciliare dell’insufficienza respiratoria cronica, mediante la collaborazione all’implementazione di linee guida per l'assistenza domiciliare, allo scopo di utilizzare al meglio le risorse mediche e tecniche a disposizione.
Programmi e progetti per l'attività futura
Grazie al contributo dei volontari impegnati e al supporto anche economico di quanti vorranno contribuire con donazioni o con la destinazione del 5 per mille della dichiarazione dei redditi, APRIR confida di poter proseguire e potenziare le sue attività anche nel futuro.
In particolare i suoi progetti futuri si articolano nei seguenti punti:prosecuzione dell'attività di assistenza e controllo domiciliare dei soggetti affetti da insufficienza respiratoria cronica, sottoposti ad ossigenoterapia e/o ventiloterapia domiciliare a lungo termine;
Contributo alla formazione di persona assistenziale non professionale;
Contributo all'ottimizzazione delle risorse mediche e tecniche a disposizione mediante implementazione di linee guida per l'assistenza domiciliare.
I malati affetti da insufficienza respiratoria presentano problematiche che riguardano non solo aspetti a carattere sanitario ma anche e soprattutto organizzativo ed assistenziale. Sono malati che faticano a muoversi, che hanno perso o stanno perdendo la propria autonomia, e spesso le risorse del Sistema Sanitario Nazionale non bastano ad offrire un'adeguata assistenza in questo ambito. Ecco perché è sempre più prezioso il contributo di associazioni di volontari, come APRIR, che si impegnano a diffondere e potenziare informazioni su questa patologia e promuovono progetti di ricerca a carattere formativo e assistenziale.
Aiuta i progetti di APRIR, offri il tuo contributo e destina il 5 x mille della dichiarazione dei redditi per le attività a sostegno dei malati affetti da insufficienza respiratoria.